“U hebt fibromyalgie. Het enige wat we voor u kunnen doen is antidepressiva voorschrijven, die kunnen helpen. Verder zal u ermee moeten leren leven.” Einde consultatie.

“Ermee leren leven” is het begin. Is de kern van de zaak. Is actief aan de slag gaan, langdurig, diepgaand. Is je leven heroriënteren, zonder jezelf te verliezen of te verloochenen. Het kan.

Voor de behandeling gaan we uit van een individuele en integrale aanpak. Daarbij neem je als patiënt de situatie in eigen handen. De arts is hierbij begeleider en coach. Vergelijk het met een gereedsschapskoffer die je aangereikt wordt. Jij krijgt een stuk gereedschap in handen, samen bekijken we of dit voor jou werkt. Indien niet: terug de koffer in. Indien wel: aan de slag.

Essentieel is het verwerven van inzicht in de ziekte-mechanismen. Hoe ontstaan de pijnen, de uitputting, de problemen met aandacht en concentratie, de maag- darmlast? Als je het inzicht hebt in het verband met stress en met hoog sensitiviteit, kan je aan de slag. Onvermijdelijk hoort er stressmanagement bij, maar ook acceptatie, en herdefiniëren van (levens-)doelen. Moèt alles? Moet alles vandaag? Hoe kunnen we omgaan met de druk die de maatschappij, onze omgeving, en wijzelf ons opleggen? Fundamentele vragen die niet in één twee drie beantwoord zijn.

Medisch / medicamenteus: naast de aanpak van de ziektemechanismen kunnen geneesmiddelen de situatie draaglijk maken en het noodzakelijke duwtje in de rug geven.
Voor de pijnstilling geeft medicatie die ontsteking aanpakt maar een beperkt resultaat. Centraal werkende analgetica zijn over het algemeen effectiever maar kunnen ook verslavend zijn.
Antidepressiva hebben een invloed op de centrale sensitisatie en beïnvloeden niet alleen de stemming maar ook de pijn. Er kunnen echter ook vervelende bijwerkingen zijn. Lang niet iedereen is gebaat bij het nemen van deze middelen.
Inslapers kunnen nodig zijn om voldoende nachtrust te bekomen. Liever werken we via relaxatie.

Psychisch: te maken krijgen met een invaliderende, chronische aandoening betekent dat je verlies te incasseren hebt (in je job, huishouden, ontspanning). We pakken samen de onzekerheden, twijfels en depressieve gevoelens aan die dit meebrengt.
Gedragstherapie beïnvloedt hoe we handelen, denken en voelen. Een erg mooie en bewezen affectieve aanpak is deze van ACT: Acceptance and Commitment Therapy. Je gaat meer leven in het hier en nu, zonder te tobben over verleden en / of toekomst. Je leert omgaan met moeilijke gedachten en gevoelens. Daarnaast onderzoek je wat ècht belangrijk is in je leven, en wat je kan doen om naar die waarden te leven, ook al zijn je mogelijkheden niet onbeperkt.
Relaxatietechnieken gaan de stress en de spierspanningen te lijf. Mindfulness kan helpen om vriendelijk te zijn tegenover jezelf.
Optimalisatie van het slaappatroon is belangrijk voor de verbetering van de recuperatie.

Sociaal: Een partner die niet begrijpt wat er met jou aan de hand is. Onbegrip van je naaste en bredere omgeving. Je werkgever en je ziekenfonds die je werkonbekwaamheid betwisten. Aanpakken van de sociale aspecten kan gaan van het praten met je partner en het duiden van de aandoening tot het schrijven van brieven naar officiële instanties.

Fysische revalidatie: Ernstige vermoeidheid, spierpijnen, kortademigheid, aanhoudende malaise als reactie op lichamelijke activiteit, geen energie… fibromyalgiepatiënten hebben vele redenen om niet te gaan bewegen. Toch is dit erg belangrijk om immobiliteit en spierafbraak tegen te gaan. Er wordt besproken hoe je op een veilige manier kan geen bewegen, en hoe je best je dagelijkse taken aanpakt. In een eerste fase dient de gezondheidstoestand te worden gestabiliseerd. Doseren van de inspanningen is essentieel.

Voeding: Een gezonde, evenwichtige voeding en het bestrijden van overgewicht zijn voor iedereen belangrijk, ook voor de fibromyalgiepatiënt. Sommige vitaminedeficiënties kunnen worden opgespoord en behandeld. Klassiek wordt magnesium toegevoegd. Het nut daarvan is lang niet altijd duidelijk. Dit geldt ook voor tal van voedingssupplementen. Op dit vlak bestaan talrijke (vaak commerciële) claims, maar weinig wetenschappelijk bewijs. Het weglaten van overbodige dure voedingssupplementen betekent voor sommige patiënten een serieuze kostenbesparing….

Alternatieven: bij een chronische aandoening waarbij de geneeskunde tekortschiet verschijnen vanzelfsprekend tal van alternatieve theorieën en behandelingswijzen. Sommige zijn goed bedoeld, andere puur charlatanisme en geldklopperij. In de fibrokliniek bekijken we dit met een open en tegelijk kritische geest.

Samenwerking: we werken bij voorkeur op verwijzing vanwege de huisarts. Een goede verstandhouding is essentieel. Daarnaast kunnen we volgens de individuele noden samenwerken met kinesitherapeuten, diëtisten, psychologen en relaxatietherapeuten. Overigens beschouwen we het als onze taak om medische overconsumptie tegen te gaan en onnodige medical shopping te voorkomen.

Een gelukkig leven met fibromyalgie, kan dat?
Ja, het kan. Samen gaan we voor een waardevol leven.